O enfoque principal deste blog, por ora, é minha cirurgia e minha vida após ela. No entanto, estou temporariamente sem novidades sobre isso. Para não deixar o blog tão parado, resolvi escrever um post de utilidade pública.
Como foi dito na postagem "Meus Motivos", meu noivo, Júnior, tem Lúpus, e passou anos sem saber disso, com a doença progredindo e ameaçando sua vida. Um dos principais problemas é a falta de informação. Poucas pessoas sabem o que é essa doença, e um número ainda menor delas sabe que homens também tem Lúpus. Tanto é que na Santa Casa de Saúde de Belo Horizonte, a área de Reumatologia tem um quarto na ala feminina que é reservado às pacientes com Lúpus, enquanto que eles têm apenas UM leito na ala masculina para pacientes com essa mesma doença.
Vou tentar dar mais enfoque na doença afetando homens, visto que muito se fala a respeito da mesma quando afeta mulheres.
O QUE É LÚPUS?
Trata-se de uma doença autoimune, provocada por um desequilíbrio do sistema imunológico. Isso significa que os sistemas de defesa do organismo atacam outras partes do próprio organismo. É uma doença mais comum em mulheres, surgindo entre os 20 e 40 anos É classificada em três categorias:
LUPUS ERITOMATOSO DISCÓIDE (LED) - É limitado à pele, manifestando-se no rosto e outras áreas expostas ao sol, em manchas que podem se assemelhar a urticária, reação alérgica, queimaduras ou verrugas. Pode evoluir para LES.
LUPUS ERITOMATOSO SISTÊMICO (LES) - Forma mais grave da doença, que afeta quase todos os órgãos e sistemas.
LUPUS INDUZIDO POR DROGAS - Similar ao LES, mas manifesta-se devido ao uso de certos medicamentos ou drogas. Em geral desaparece quando tais medicamentos são suspensos.
SINTOMAS?
O sistema imunológico em desequilíbrio pode atingir qualquer tecido do corpo. O mais comum é que se manifeste inicialmente na pele, causando urticária, e nas juntas, provocando dor e inchaços semelhantes aos da artrite. A seguir, é comum que a doença afete os rins, mas ela também pode afetar pulmão, coração, cérebro, etc. Como é uma doença que afeta tantas áreas, o Lúpus possui diversos sintomas, que muitas vezes não parecem ter relação entre si. Isso dificulta muito o diagnóstico.
Eritema Malar - irritação facial em forma de "asa de borboleta"
O diagnóstico de LES é estabelecido quando 4 ou mais critérios dos abaixo relacionados estiverem presentes:
• Eritema malar (vermelhidão característica no nariz e face), geralmente em forma de “asa de borboleta”.
• Lesões discóides cutâneas (rash discóide).
• Fotossensibilidade.
• Úlceras orais e/ou nasofaríngeas, observadas pelo médico.
• Artrite não-erosiva de duas ou mais articulações periféricas, com dor, edema ou efusão.
• Alterações hematológicas (anemia hemolítica ou leucopenia, linfocitopenia ou plaquetopenia) na ausência de uma droga que possa produzir achados semelhantes.
• Anormalidades imunológicas (anticorpo antiDNA de dupla hélice, antiSm, antifosfolipídio e/ou teste sorológico falso-positivo para sífilis).
• Fator antinuclear (FAN) positivo.
• Serosite (pleurite ou pericardite).
• Alterações neurológicas: convulsões ou psicose sem outra causa aparente.
• Anormalidades em exames de função renal: proteinúria (eliminação de proteínas através da urina) maior do que 0,5 g por dia ou presença de cilindros celulares no exame microscópico de urina.
Principais sintomas
No caso do Júnior, ele tinha dores e inchaços nas juntas, urticária, dores pelo corpo, febre, insônia, depressão, emagrecimento súbito, dores de cabeça, anemia, deficiência renal, lapsos de memória, fotossensibilidade, inflamação da pleura. Esses são os sintomas de antes do diagnóstico. Após ele, e antes do tratamento ter tempo de fazer efeito real, ele ainda teve uma vasculite (inflamação de um vaso sanguíneo, no caso dele, no cérebro), convulsões, aumento de pressão arterial e chegou a entrar em coma.
QUAL MÉDICO PROCURAR?
O diagnóstico geralmente vem de Reumatologistas, Clínicos Gerais ou Dermatlogistas. Surpreendi-me ao saber dessa última parte, através da minha dermatologista.
No entanto, ironias da vida, Júnior viu alguns reumatologistas antes de ser diagnosticado. E mesmo assim o médico da Santa Casa passou dias achando que ele tinha HIV, até ser convencido de que era Lúpus.
CAUSAS?
É difícil precisar. Lúpus é uma doença que pode ser transmitida geneticamente. Também pode ser induzida pelo uso de certos medicamentos. Também pode ser desencadeada por alguma doença, e até mesmo por fatores psicológicos, como o estresse. DESENCADEADA, não causada. Inclusive, estando o paciente em um momento de inatividade da doença, um grande estresse pode fazer com que entre em crise.
DIAGNÓSTICO:
É dado por um conjunto de exames de sangue, além da listagem de critérios anteriormente mencionada. O primeiro desses exames é o FAN. Foi através dele que conseguimos ter o diagnóstico do Júnior. Devo ressaltar que o exame FAN pode dar falso-negativo. É necessário repetir o exame de tempos em tempos, caso você suspeite de Lúpus e tenha resultado negativo.
TRATAMENTO?
É importante ressaltar que LES é uma doença crônica, ou seja, não tem cura. Fazendo o devido tratamento e acompanhamento médico regular, a pessoa pode ter uma vida quase normal, podendo passar vários anos sem nenhuma crise. A taxa de fatalidades não é alta, caso a doença seja diagnosticada a tempo.
No entanto, sem um diagnóstico, é comum que a doença leve a óbito até aproximadamente 5 anos após suas primeiras manifestações.
O tratamento é baseado em corticosteroides e imunossupressores. O acompanhamento psicológico também é altamente recomendado.
VERDADES E MENTIRAS SOBRE LÚPUS
• Estresse emocional causa lúpus?
Não. Emoções negativas como a perda de um parente próximo ou uma separação, podem desencadear os sintomas iniciais da doença ou provocar uma reativação. Esses fatores não são a causa, mas contribuem para sua exacerbação (reativação).
• Quem tem LES tem mais chance de ter uma infecção?
Como sabemos, o lúpus é uma doença que interfere com o sistema imunológico, que é o nosso sistema de defesa contra as infecções de uma forma geral. Este desequilíbrio facilita um pouco o aparecimento de infecções. Por outro lado, na maioria das vezes, as infecções nas pessoas com LES, são facilitadas pelo uso de alguns medicamentos (corticoides e imunossupressores) que ao inibirem a produção excessiva de anticorpos, inibem alguns dos mecanismos naturais de defesa do nosso organismo.
• O lúpus tem cura?
O LES é uma doença crônica que passa por períodos de atividade e períodos de remissão. Logo nessas fases (remissão), a pessoa pode ficar totalmente bem, sem qualquer sintoma, mas isso não significa que o distúrbio imunológico que “causou” o LES, foi corrigido definitivamente. Logo, o ideal é que consideremos o LES como uma doença crônica, que pode ficar sem sintomas, mas sempre vai necessitar de um acompanhamento médico contínuo.
• Há algum problema de usar remédios para outras doenças já usando os medicamentos para lúpus?
Possivelmente sim. A única forma de saber é discutindo com o seu reumatologista a receita toda. Embora ocorra raramente, alguns remédios para tratamento da hipertensão, alguns antibióticos, remédios para o colesterol e mesmo alguns para tratamento de infecções por fungos, podem provocar sintomas semelhantes aos do lúpus ou interferir com os do lúpus.
• Os remédios para o lúpus sempre deixam a pessoa inchada?
Não. No entanto os corticoides quando em doses altas, para as fases mais ativas e graves da doença, podem deixar a pessoa inchada. Outro aspecto é que os corticoides aumentam o apetite. Logo, quando for necessário o uso de doses altas desses medicamentos, é necessário controlar a dieta e manter uma atividade física regular. O seu reumatologista sempre tentará usar a menor dose possível e essa tende a ser bem baixa após o controle da fase ativa da doença e, as doses baixas de corticoide causam pouco ou nenhum inchaço.
• O lúpus pode causar trombose?
Não. No entanto a síndrome antifosfolipídeo que pode estar presente em associação com o LES em algumas pessoas, causa tromboses.
• Quem tem LES pode se aposentar por doença?
Não. A maioria das pessoas com LES pode ter uma vida produtiva cuidando da casa, trabalhando fora, estudando etc. No entanto, algumas pessoas têm uma evolução mais complicada e perdem a capacidade produtiva. Nesses casos isolados, que ocorrem com quem tem lúpus e também com quem tem outras doenças, pode haver indicação de algum benefício da previdência social.
• É possível a pessoa ter duas doenças autoimunes juntas?
Sim. A pessoa que tem uma doença autoimune tem na verdade, um distúrbio do seu sistema imunológico que favorece o desenvolvimento de uma ou mais doenças imunológicas. A síndrome antifosfolipídeo é uma doença que se associa em muitos pacientes com LES.
• Outras doenças podem ter os mesmos sintomas de LES?
Sim. Os sintomas do lúpus não são exatamente exclusivos. Pessoas que tem hanseníase, hepatite C, rubéola ou outras doenças autoimunes podem desenvolver sintomas muito parecidos e podem também ter o exame de FAN positivo sem que tenham lúpus.
• Quem tem LES tem mais problemas de coração ou de câncer?
Sim. À semelhança de várias outras doenças inflamatórias, pessoas com LES tendem a ter mais doenças cardiovasculares.
A hipertensão, o colesterol elevado e a insuficiência renal, todas as condições que são mais frequentes em quem tem LES, contribuem significativamente para a maior frequência das doenças do coração e por isso merecem atenção especial durante o cuidado com o LES de uma forma geral.
Por outro lado, o risco de câncer é praticamente o mesmo da população em geral (apesar desse risco ser discretamente maior) e por isso, pessoas LES também devem atentar para as medidas de prevenção, que incluem principalmente cuidados quanto ao câncer de mama e do colo do útero.
• E se a pessoa tiver os sintomas de LES e o exame de FAN for negativo, a pessoa pode ainda assim ter LES?
Sim. Mas espera-se que todas as pessoas portadoras de LES apresentem, ao longo de sua evolução, o exame do FAN positivo.
• Quem tem LES pode tomar vacinas?
Sim. Algumas vacinas devem ser usadas por quem tem LES porque aumentam as defesas e dentre essas as mais importantes são as contra a pneumonia pneumocócica e as contra o vírus da gripe além das geralmente indicadas no Programa Nacional de Imunizações do Ministério da Saúde. Se a pessoa com LES estiver usando imunossupressores, incluindo os corticoides, não deve receber as vacinas com vírus vivos atenuados como as da febre amarela, varicela, rotavírus e Sabin.
• Quando o tempo está nublado, também é necessário proteger-se com fotoprotetor?
Sim. A maioria das pessoas com lúpus tem sensibilidade ao sol, e essa sensibilidade não é só à luz direta do sol, mas à claridade. Logo, mesmo nos dias nublados e na sombra de uma forma geral, é necessário usar fotoprotetor e preferencialmente cobrir-se com uma blusa fina.
• Existem produtos “naturais” ou vacinas que melhorem a imunidade?
Não. A melhor atitude para melhorar a imunidade é manter uma vida saudável, incluindo uma dieta balanceada, sem álcool, cigarro ou excessos dietéticos. Não existem produtos que melhorem a imunidade e alguns podem mesmo prejudicar a sistema imunológico.
Uma curiosidade extra:
A respeito de tatuagens, não encontrei um concenso. Os médicos não recomendam, devido à própria natureza da doença. Se o sistema imunológico reagir à tintura, a pessoa pode ter uma recaída, ou mesmo a formação de quelóide no local da tatuagem. Por outro lado, sei de portadores de Lúpus de fizeram tatuagens e não tiveram nenhum tipo de problema.
Tirei essas informações da Cartilha sobre LES da Sociedade Brasileira de Reumatologia, da Wikipédia e de conhecimentos que reuni ao longo desse processo de tratamento do Júnior. Imagens retiradas do Google, se identificarem a fonte de alguma delas me falem que eu coloco os devidos créditos.
